woensdag 27 mei 2009

Kennismaking met Ivan & Bojan en de spierziekte Duchenne

Met een geluid alsof ze het ieder moment kunnen begeven brengen de liftkabels de stalen kooi in beweging. Ik hoop dat ze de 5e verdieping halen, tegelijkertijd vraag ik me af of we niet beter de trap hadden kunnen nemen en dat niet alleen omdat dat misschien sneller zou kunnen zijn. ’t Is ergens in mei 2006 wanneer mijn vriendin en ik met YWAM (youth with a mission) in Servie zijn aangekomen. We willen de verschillende plaatselijk kerken in Nish ondersteunen door middel van humanitaire hulpverlening. Via een van de kerken leren we Dragan kennen. Hij wil ons wel meenemen naar zijn vrienden in Duvaniste, een wijk die genoemd is naar de voormalige tabaksvelden die hier lagen. De broers Ivan & Bojan wonen dan nog met hun beide ouders in een klein appartementje en ze vinden het leuk om nieuwe mensen te leren kennen. Sinds hun 2e levensjaar is hun wereld namelijk een stukje kleiner geworden en ook zijn hun mogelijkheden om de wereld in te gaan beperkt tot de omgeving van Nish. Toen, voor Ivan in 1976 en voor Bojan in 1973 begonnen hun spieren in sterkte af te nemen en een aantal jaren later waren beide broers aangewezen op een rolstoel. Duchenne is een feit. Toen ik vorig jaar de stand van Duchenne op de bike motion zag staan was het voor mij dan ook meteen duidelijk muscles for muscles and braca za bracu, ik wil samen met Ivan & Bojan meevechten tegen deze ziekte.