vrijdag 24 april 2009

Wat is Duchenne?

Duchenne is een ernstige en erfelijke spierziekte die vrijwel alleen bij jongens voorkomt. In ons land hebben ongeveer achthonderd jongens deze ziekte. De ontwikkeling van nieuwe behandelmethodes heeft de levensverwachting van de patiënten doen toenemen tot 30 jaar, maar zelfs nu sterven er patiënten voor hun twintigste jaar.
Op dit moment is Duchenne nog niet te genezen of te voorkomen. Maar een wetenschappelijke doorbraak lijkt eindelijk dichtbij. Eén van de projecten die mede door Duchenne Heroes is gefinancierd, gaf hoopgevende resultaten bij experimenten. De eerste klinische tests met een groep patiëntjes is gestart. Eindelijk gloort er hoop.

donderdag 23 april 2009

sponseren kan al!

Via onderstaande link komt u op onze persoonlijk pagina van de Duchenne Heroes site. Via deze pagina kunt u uw bijdrage aan ons team leveren.
http://2009.duchenneheroes.nl/Weblogs.aspx?content=Weblogs&deelnemerId=T64&selected=T64

Welkom op de blog van 'браћа за браћу'.

Vanaf vandaag kan je hier alles lezen over onze deelname aan de zwaarste mountainbike sponsortocht van het jaar: Duchenne Heroes! 13 september lijkt nog ver weg maar wij kijken er al naar uit. Dan begint deze 700 km. lange mountainbiketocht door Luxemburg, Belgie, Duitsland en Nederland. Schrik niet, we vragen je niet om mee te doen. Het doel van deze tocht is namelijk zoveel mogelijk geld binnen halen voor het Duchenne Parent Project. En daar hebben we uw hulp wel voor nodig!